Osobe s rijetkim bolestima, koje nisu raširene u općoj populaciji, nažalost dobivaju manje resursa i istraživanja. Zbog toga je često teže pronaći rješenja i alate koji mogu olakšati svakodnevni život opterećen bolešću.
Kome je poziv upućen
Dobre prakse možda su već identificirane ili razvijene od strane pojedinačnih institucija, njegovatelja, škola, istraživačkih centara. Iz tog su razloga Visoki zavod za zdravstvo i Ministarstvo zdravstva raspisali Natječaj za participativnu znanost za poboljšanje kvalitete života oboljelih od rijetkih bolesti.Projekt je koordinirao Nacionalni centar za rijetke bolesti (CNMR) Istituto Superiore di Sanità.
Koliko ima rijetke bolesti
Rijetke bolesti su vrlo veliki skup patologija, računa se oko 8 tisuća, 80 posto genetskog podrijetla, koje pogađaju otprilike jednu osobu svake 2 tisuće i često uključuju vrlo mali broj slučajeva unutar istog teritorija ili čak istog U većini slučajeva pacijenti s rijetkim bolestima nemaju na raspolaganju rezolucijske terapije, već potporne: fizičku i mentalnu rehabilitaciju i programe preedukacije.
Kako sudjelovati u natječaju
Poziv je otvoren za sve, bez dobne granice, a aktivan je od srpnja 2022. Na ovaj način želimo olakšati dijeljenje dobrih ideja koje olakšavaju svakodnevni život i učiniti ih dostupnima svima u potreba. Dovoljno je registrirati se na stranici i sudjelovati u prikupljanju operativnih ideja, rješenja, tehnologija, strategija koje mogu biti korisne pacijentima – bez obzira jesu li fizički ili mentalno oštećeni.
Koji su prijedlozi relevantni za natječaj?
Rješenja se mogu odnositi na mobilnost, dnevnu autonomiju, komunikaciju, kognitivne sposobnosti, sport, slobodno vrijeme, upravljanje emocijama ili društvenu, školsku i radnu uključenost.
Gdje možete pročitati odabrane ideje
Svi prilozi bit će objavljeni na online portalu projekta. Ovdje su upute za sudjelovanje. zajednički projekti se šire kroz različite komunikacijske kanale. Među njima su bilten RaraMente i društvene mreže (TW, FB, Youtube, itd.) besplatnog telefona za rijetke bolesti Nacionalnog centra za rijetke bolesti ISS-a. Pet informativnih videa predstavit će sadržaj prvih pet projekata za koje je posebno znanstveno povjerenstvo dalo najviše glasova.
