Na nekoliko mjeseci neki su lijekovi postali nedostupni: AIFA (Talijanska agencija za lijekove) izvještava da u Italiji nedostaje 3200 lijekova. Gotovo polovica nedostaje jer ih više nema na tržištu, a još 400 bit će povučeno sljedećih mjeseci. “Očito je da nedostatak lijekova nije samo zbog komercijalnih razloga. Skup podataka Aifa identificira 750 lijekova koje je teško pronaći zbog problema u proizvodnji, 168 zbog velike potražnje liječnika i pacijenata i 77 zbog kombinacije ova dva razloga" , izjavljuje Aifa.
Ali kakve posljedice ova situacija ima na ljude koji ga koriste svakodnevno i koji možda imaju apsolutnu potrebu, kao u slučaju kroničnih respiratornih problema? O tome smo razgovarali sa Simonom Barbagliom, predsjednicom Nacionalne udruge pacijenata Dišemo zajedno, osnovane 2014. godine s vjerom u mogućnost suradnje javnih i privatnih institucija i organizacija, kao i brojnih regionalnih i nacionalne volonterske organizacije koje skrbe o pacijentima s bolestima dišnog sustava.
lijekovi koji nedostaju i respiratorne patologije
«Šteta što ne uzimamo u obzir da se kod bolesti dišnog sustava lijek dozira pomoću uređaja i da je pacijent educiran koristiti takav uređaj za upravljanje i kontrolu tipičnih simptoma bolesti. Primjerice, dva najkorištenija lijeka, Fluimicil 500 i Foster, predstavljaju najveći nedostatak, a tisuće djece i odraslih koji boluju od astme ne mogu pronaći svoj lijek. U siječnju 2023. ministar zdravstva Schillaci najavio je tablicu za provjeru nedostataka, ali koliko znamo, pacijenti još nisu primijetili nikakve značajne rezultate», objašnjava Simona Barbaglia iz Respiriamo Insieme.
«Prilikom promjene lijeka, a time i uređaja, postoji veliki rizik da pacijent neće pravilno provesti terapiju jer ne zna ili ne zna koristiti uređaj koji ga isporučuje», dodaje Barbaglia .
Kakve su posljedice za pacijente s respiratornim poremećajima?
«Pridržavanje inhalacijske terapije, terapijskog kamena temeljca u respiratornim bolestima, među najnižim je u kroničnim bolestima i dodatno je smanjeno u ovim situacijama neadekvatno upravljanih modifikacija, s dramatično negativnim posljedicama u smislu učinkovitosti samih terapija i u ekonomskom smislu zbog neuporabe ili nepravilne uporabe lijekova. Za razliku od svih drugih farmakoloških terapijskih pomagala, učinkovitost inhalacijske terapije može biti nula ako inhalacijski manevar koji se izvodi da bi se pretpostavila terapija nije ispravan. Nadalje, tehnika inhaliranja razlikuje se prema vrsti formulacije (prah ili sprej) i prema vrsti inhalatora (postoje različite vrste i tehnologije i nisu jednake)», objašnjava Simona Barbaglia.
Koliko ste zahtjeva za pomoć primili?
Na internom chatu članova Respiramo Insieme čitamo nekoliko zahtjeva za pomoć u pronalaženju lijekova koji su u nestašici.I tako kreće lanac solidarnosti među članovima koji se stavljaju na raspolaganje kako bi ostalim članovima poslali esencijalni lijek kako ne bi imali recidiva. „Od kraja studenog 2022. i sve teže, naši članovi susreću se s poteškoćama u pronalaženju lijekova koji se koriste za liječenje bolesti kao što su astma i KOPB. Primili smo više od 34 zahtjeva od članova u vezi prije svega s četiri lijeka distribuirana u nekoliko regija, čak i u dobrim regijama kao što su Lombardija i Toskana.
Što se događa ako promijenite lijek
«Čak i kada su lijekovi zamjenjivi, podcjenjuje se utjecaj koji promjena terapije individualnog terapijskog plana može imati na terapeutsko pridržavanje pojedinca ili čitave kategorije pacijenata. Pridržavanje inhalacijske terapije, terapijskog kamena temeljca u respiratornim bolestima, među najnižim je u kroničnim bolestima i dodatno je smanjeno u ovim situacijama neadekvatno upravljanih modifikacija s dramatično negativnim posljedicama u smislu učinkovitosti samih terapija i u ekonomskom smislu zbog neuspjeha korištenje ili zlouporaba droga.Naime, modificiranjem lijeka, a time i uređaja, postoji veliki rizik da pacijent neće adekvatno provoditi terapiju jer ne zna, ne zna koristiti uređaj koji isporučuje lijek.
Zapravo, mora se istaknuti da, za razliku od svih drugih farmakoloških terapijskih pomagala, učinkovitost inhalacijske terapije može biti nula ako je inhalacijski manevar koji se izvodi za uzimanje terapije netočan i da se tehnika inhalacije razlikuje ovisno o vrsti formulacije (prah ili sprej) i ovisno o vrsti inhalatora (postoje različite vrste i tehnologije i nisu jednake).
Nestašica lijekova: što se može učiniti?
«Već 22. 10. 2022. i zatim ponovno 11. 11. 2022. naša je Udruga pisala AIFA CTS-u u kojoj je izvijestila o kritičnosti inhalacijskih lijekova za pacijente s kroničnom respiratornom bolešću s ciljem zajedničkog sudjelovanja, ističući našu ozbiljnu zabrinutost za ovih jako puno pacijenata.
Već krajem 2022. istaknuli smo podatke jedne naše interne ankete, na koju je odgovorilo oko 400 pretplatnika, da je više od 40% pacijenata otkrilo povećanje poteškoća u upravljanju svojom patologijom u prošloj godine, a 21% je izjavilo da nije pristupilo/prekinulo terapiju zbog ovih poteškoća.
Da bi bio privržen liječenju, pacijent mora nužno, ispravno i pravovremeno biti informiran i educiran o promjeni koja ga čeka te vođen i popraćen u potrebnom upoznavanju s različitim rješenjima i uređajima koji mu se mogu ponuditi liječnik ili ljekarnik.Ova temeljna aktivnost za poboljšanje upravljanja terapijom kroničnih respiratornih bolesnika još uvijek se ne provodi dovoljno s kroničnim respiratornim bolesnicima, iz mnogo razloga, ni od strane liječnika opće prakse, ni od strane bolničkog ili teritorijalnog specijalista i stoga modifikacija lijeka zbog poteškoća u pronalaženju istog, samo snažno izlaže gubitku suradljivosti u terapiji», objašnjava Barbaglia.
Kao Udruga, što možete učiniti da pomognete pacijentima da pronađu alternative?
«S obzirom na dojave o nestašicama pristiglih lijekova, kao udruga smo se nužno morali aktivirati kao „operativni centar za pronalaženje i razvrstavanje“ lijekova kako bismo pokušali jamčiti terapijski kontinuitet svih naših članova. Ako jedan ili više pacijenata prijavi ili prijavi nestašicu određenog lijeka u regiji, putem naših WhatsApp grupa članova pokušavamo pronaći lijek preko članova drugih regija koji nas povezuju s ljekarnama koje ga imaju, da kupimo a zatim ga isporučujemo pacijentima u gradovima gdje nije dostupan. Očito je ovo međuspremnik, ali ne može biti odgovor na problem», objašnjava Simona Barbaglia.
Apel Udruge Dišemo Zajedno
«U svjetlu ove kritičnosti, tražimo od AIFA-e i stola postavljenog u ministarstvu na prijedlog ministra zdravstva Orazia Schillacija, da uključi predstavnike udruga pacijenata koji se svakodnevno bave rame uz rame s poteškoćama s kojima se susreću u upravljanju bolešću, smatrajući ih izvorom za postavljanje hipoteza i sukonstruiranje rješenja, strategija i usluga sposobnih identificirati i adekvatno odgovoriti, u pojedinačnim regijama ili na nacionalnoj razini, na potrebe skrbi osoba s kroničnom respiratornom bolešću ili s rijetkom bolešću pluća" , zaključuje predsjednica Simona Barbaglia.
Associazione Respiriamo Insieme, za zaštitu onih s astmom (i ne samo)
Udruga Dišimo zajedno, osnovana 2014. godine, udruga je pacijenata s brojnim poslovnicama u isto toliko regija te je postala važna referentna točka za mnoge osobe koje pate od astme, alergija, KOPB-a, bolesti dišnog sustava i alergija - respiratorne, dermatološke, rijetke imunološke i nosne polipoze. Udrugu vodi Upravni odbor kojeg bira Skupština članova, a sastoji se od 7 stručnih članova kao pacijenata ili njegovatelja.
ZA INFORMACIJE:
[email protected] i izvršni 3312759920
