Zahvaljujući značajnom napretku u dijagnozi i liječenju, pacijenti oboljeli od raka danas imaju vrlo različite perspektive nego u prošlosti. Mnogi od njih postanu "dugotrajno preživjeli" , izraz kojim se označavaju oni koji imaju isti očekivani životni vijek kao i oni kojima rak nije dijagnosticiran (" oporavljeni" ), ali i oni koji, unatoč kliničkoj remisiji, živite s minimalnim rizikom da će se bolest ponovno pojaviti.
Zajednica je u porastu: u Sjedinjenim Državama je 1975. godine 3,6 milijuna preživjelo rak. Ta će brojka porasti na 26,1 milijun do 2040. Ova faza preživljavanja sve se više proučava s epidemiološkog i kliničkog stajališta, mjereći fizičke i psihičke posljedice na pacijentima, u svakom slučaju podvrgnutim periodičnim provjerama.Potrebno je obratiti pozornost na dugoročne komplikacije terapija, poput mogućnosti razvoja sekundarnih karcinoma i drugih bolesti izazvanih tretmanima, ali i na kvalitetu života koju treba zajamčiti tijekom i nakon tretmana.
Kvaliteta života – QoL
Kvaliteta života je parametar koji je prepoznat kao važan u procjeni liječenja, kako od strane regulatornih tijela, tako i od strane skale veličine kliničke koristi ESMO, skale procjene novih lijekova protiv raka, koja uspostavlja neke osnovne kriterije, uključujući činjenicu da bi kvaliteta života uvijek trebala biti prisutna među istraživačkim pitanjima, barem kao sekundarna krajnja točka.
Ishodi koje su prijavili pacijenti – PROs
Zahvaljujući strukturiranim upitnicima, moguće je prikupiti takozvane ishode koje su prijavili pacijenti izravno od pacijenata i bez filtera bilo kojeg operatera, liječnika ili nekog drugog (ishode koje su prijavili pacijentiPROs), na simptome, njihovu učestalost i intenzitet, eventualne nuspojave i, točnije, kvalitetu života.KorištenjePROs, kako u kliničkim ispitivanjima tako iu kliničkoj rutini, omogućuje prikupljanje važnih informacija raznih vrsta.
Kvaliteta života nije dovoljno zastupljena u studijama i publikacijama
Je li kvaliteta života parametar koji se stvarno uzima u obzir u kliničkim studijama u onkologiji? Ovo je pitanje postavio tim talijanskih istraživača koji su analizirali studije faze III, koje se tiču liječenja odraslih pacijenata sa solidnim tumorima, s početnom i uznapredovalom bolešću, objavljene u jedanaest velikih znanstvenih časopisa tijekom desetljeća (2012.-2021.).
Autori su usporedili publikacije iz petogodišnjeg razdoblja 2012.-2017. s onima iz drugog petogodišnjeg razdoblja 2017.-2021., u pogledu uključivanja kvalitete života u dizajn studije i uključivanja kvalitete životnih rezultata dobivenih u primarnim publikacijama. Studija je objavljena u BMJ Oncology i pokazuje da su prevalencija korištenja kvalitete života u onkološkim kliničkim ispitivanjima kao i cjelovitost prikaza rezultata u publikacijama još uvijek uvelike ispod optimalne.
Učiniti podatke nužnim uvjetom za objavu
U usporedbi sa studijama iz razdoblja 2012.-2017., najnovije studije pokazuju veću pozornost kvaliteti života: postotak onih koji je uključuju među krajnje točke porastao je s 52,9% na 67,8%.
Ohrabrujući rezultat, međutim ublažen činjenicom da su rezultati koji se odnose na kvalitetu života uključeni u glavne publikacije studije samo u 52,1% slučajeva, što je nezadovoljavajući postotak i niži je od onog u razdoblju 2012.- 2017. što je iznosilo 62 %.
Prisutnost je znatno niža u časopisima s visokim faktorom utjecaja: autori sugeriraju da bi jedan od načina da se podaci o kvaliteti života učine dostupnima bio da se oni postave kao uvjet za objavljivanje, u tom smislu «urednici časopisa Science mogu drži ključ za poboljšanje pravodobnog podnošenja rezultata koje su prijavili pacijenti."
