Multipla skleroza je degenerativna upalna bolest središnjeg živčanog sustava od koje boluje 130 000 ljudi u Italiji. Omjer muškaraca i žena trenutačno je 3 prema 1, tradicionalno u dobnom rasponu od 20 do 40 godina, s oko 5 do 6% pedijatrijskih slučajeva: "Početak je raniji za žene, a kasnije za muškarce" - kaže profesorica Alessandra Lugaresi iz Centar za multiplu sklerozu ISNB-a iz Bologne – «u starijoj dobi početni simptomi ponekad se mogu zamijeniti s simptomima moždanog udara». Današnja dijagnostička i terapijska sredstva pogoduju trenutnom započinjanju farmakoloških tretmana zahvaljujući kojima bolest ne uzrokuje invaliditet.
Kada se brinuti?
Simptomi multiple skleroze su brojni i mogu također simulirati druge patologije. Zasigurno postoje zvona za uzbunu koja zaslužuju daljnje istraživanje i posjet neurologu: "Na primjer, akutno smanjenje vida koje oftalmolog ne može ispraviti, udvostručenje slike" - objašnjava - "motoričke poteškoće u rukama i nogama, nesposobnost trčati ili obavljati složene zadatke" .
Kako to dijagnosticirate?
Posljednjih godina dijagnoza sa sigurnošću je sve bliža početku bolesti. To je zahvaljujući instrumentalnim i laboratorijskim testovima: "Koriste se, na primjer, za isključivanje drugih bolesti, kao što je lupus, upalni poremećaji cirkulacije" - objašnjava - "trombofilije i nedostatke vitamina kao što je B12 koji mogu uzrokovati smetnje vida" . Evocirani potencijali (vidni, slušni, ) korisni su, međutim, za dokumentiranje stupnja usporavanja živčanog provođenja, tipičnog učinka demijelinizacije.Naposljetku, lumbalna punkcija je važan test u diferencijalnoj dijagnozi: "Kod zdravog subjekta, likvor je normalan" - kaže on - "kod bolesnika s multiplom sklerozom upalno stanje sugeriraju promjene, posebno definirane kao intratekalna sinteza imunoglobulina G».
Koji instrumentalni ispiti?
Magnetska rezonancija ključna je za postavljanje dijagnoze: «U T2 ponderiranim sekvencama – objašnjava on – otkrivaju se promjene signala u bijeloj tvari koja sadrži sve nastavke neurona». Imamo mnogo "autocesta" koje povezuju mozak s periferijom i koje nose informacije u suprotnom smjeru. "U slučaju demijelinizacije, promet je usporen ili prekinut" - nastavlja - "kada umjesto toga zahvati ključna područja ili je izraženiji, zaustavlja se i pojavljuju se neurološki deficiti" . Simptomi su također naglašeni kada tjelesna temperatura poraste, u slučaju groznice, a posebno uvjeti okoline: "Nekoć" - kaže on - "čak su se i negativni učinci vruće kupke na simptome smatrali tragovima za dijagnoza" .Rezonancija naglašava područja promijenjenog signala: "Koja u akutnoj fazi hvataju kontrastno sredstvo" - nastavlja - "i potvrđuju prisutnost upale" .
Možeš li postati majka?
Jedan od glavnih tabua ove bolesti tiče se prokreacije: «Kada mlade žene dobiju ovu dijagnozu» – objašnjava ona – «boje se da nikada neće moći postati majke». Danas je, zahvaljujući novim terapijama, moguće zatrudnjeti: "Postoje lijekovi kompatibilni s trudnoćom" - naglašava ona - "uz angažman neurologa i ginekologa, nijedna žena nije prisiljena birati između zdravlja i želje za majčinstvom" .
Kakav život čeka pacijente?
Terapeutske strategije koje su danas dostupne, preko 10 različitih lijekova, imaju za cilj ponuditi osobito mladim ljudima normalan život. „Mogu i moraju sve“ – objašnjava – „studirati u inozemstvu, raditi, moraju voditi život prema stilu koji preferiraju.Bez ograničenja" . Važno je ne zaboraviti redovito uzimanje terapije: „Ako se prekine u krivo vrijeme“ – upozorava on – „može doći do „recidiva“ bolesti. Nije sigurno da nastavak liječenja tada omogućuje regresiju simptoma ili ima istu učinkovitost." Također je bitno usvojiti ispravan način života, tj. voditi računa o prehrani, vježbati i ne zanemariti psihološke aspekte.
Što je sa stresom?
Postoji uska veza između razine upale i stresa. “Kada osobu ponesu tjeskoba i depresija” – kaže – “riskiraju se upečatljivije kliničke manifestacije”. Uloga neurologa također poprima psihološke konotacije: "Mi imamo odgovornost odmah priopćiti dijagnozu" - nastavlja - "i umiriti osobu" .
Obitelj?
Ponekad je podrška, a drugima balast. Često najbliži rođaci sipaju tjeskobu i strahove na pacijente, tjerajući ih da vode vrlo kontroliran život: "Ovo može biti razarajuće" - objašnjava - "osjećati tugu i tjeskobu oko sebe pogoduje kontraproduktivnim reakcijama" .Svaki bolesnik ima pravo osjećati kontrolu nad vlastitim životom: „Zbog toga je potrebno“ – zaključuje – „povećati kulturu i svijest o multiploj sklerozi“. Manje pogrebnih lica, a više pozitivne energije: "Može se liječiti, a svatko može slijediti svoje snove" - zaključuje - lažni mitovi i tabui nam ne pomažu. Moramo raditi za svijet bez multiple skleroze.”
Ne pazim
Osmo izdanje IO NON SCLERO, projekta informiranja i podizanja svijesti o bolesti koji je razvio Biogen, Fondazione Onda, u suradnji s AISM-om i pod pokroviteljstvom Talijanskog društva za neurologiju, otvara se povodom Svjetskog dana multiple skleroze . Inicijativa poziva pacijente da podijele svoju priču i ispričaju o neočekivanom izvoru ili super moći koju su otkrili nakon dijagnoze. Kako biste sudjelovali u izboru 3 nova ambasadora online zajednice, samo pošaljite svoj tekst i fotografije na web stranicu www.ionski sklero.it. do 13. lipnja. Biogenova aplikacija Cleo također će ugostiti posebnu podcast seriju od 5 epizoda One Voice, one Life s glasom Antonelle Ferrari.
Willchair
Kako bismo mlade upoznali s multiplom sklerozom, Novartis i Aism promoviraju Willchair. To je dizajnerska stolica koju su kreirali Derek Castiglioni i grupa ljudi s MS-om počevši od recikliranja invalidskih kolica. Transformacija objekta je metafora nade i obuhvaća sve nove moguće životne perspektive pacijenata zahvaljujući napretku terapijskih inovacija i istraživanja.
