Današnja tehnologija može promijeniti živote ljudi koji žive s teškim invaliditetom. Na primjer, preobrazbom kućnog okruženja, opremanjem učinkovitim alatima kako bi osobe sa smanjenom pokretljivošću postale neovisne. Rijetki to znaju, čak i među osobama koje boluju od neuromuskularnih bolesti, ali pametan dom za osobe s motoričkim poteškoćama je moguć. Već danas. Prvi prototip nalazi se u laboratoriju Nemo u bolnici Niguarda u Milanu. Ali izazov je učiniti najnaprednije tehnologije dostupnima svima.
Pametna kuća za (više) autonomne osobe s invaliditetom
Određeno neznanje o tome što je već danas moguće jasno proizlazi iz kvalitativnog istraživanja koje je proveo multidisciplinarni tim NeMO Laba i Kliničkog centra NeMO. Istraživanje je provedeno na uzorku od 46 odraslih ispitanika, uključujući 23 sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS), mišićnim distrofijama i 23 sa svojim skrbnicima.
Za čak 74% osoba s neuromuskularnim bolestima, značenje autonomije usko je povezano s prisutnošću njegovatelja. Za mnoge bi čak i mogućnost da sami pale i gase svjetlo bio veliki korak naprijed. Stoga bi sustavi kontrole okoliša učinili razliku. No, čak 7 od 10 ispitanika ne zna da neka tehnološka rješenja koja su danas dostupna plaća Državni zdravstveni zavod. Ili imate znanje o pomagalima za prevladavanje elektroničkih prepreka i jeftinih uređaja za kućnu automatizaciju na tržištu.Ali nema informacija o potencijalu koji bi ta pomagala mogla imati, korištena na koordiniran način i kao odgovor na specifične potrebe osobe s invaliditetom.
Uselimo nove prostore slobode, projekt NeMO centara
Implementacija i pojednostavljenje pristupa tehnologijama i sustavima kontrole okoliša temelj je projekta "Živimo u novim prostorima slobode" , predstavljenog jučer u Rimu, a promoviraju ga Biogen i klinički centri NeMO. U suradnji s NeMO Labom i pod pokroviteljstvom AISLA (Talijanska udruga za amiotrofičnu lateralnu sklerozu), SMA Families (Udruga roditelja za istraživanje spinalne mišićne atrofije) i UILDM (Talijanska unija za borbu protiv mišićne distrofije). U središtu projekta je objavljivanje Forward Paper-a, koji okuplja glasove stručnjaka iz kliničkog i akademskog svijeta, zajedno sa onima iz zajednice ljudi s neuromuskularnim bolestima, institucija i industrije.
Vrijednost neovisnog života u Konvenciji UN-a
Tehnologija kao saveznik za realizaciju projekta samostalnog života osobe kamen je temeljac nedavno donesenog Okvirnog zakona o invalidnosti. Ne samo. “Konvencija UN-a o osobama s invaliditetom iz 2006. naglašava koliko je okruženje u kojem netko živi ono što određuje invaliditet”. Toga je podsjetio Alberto Fontana, predsjednik kliničkih centara NeMO. «Odatle važnost rada na stvaranju uvjeta koji mijenjaju životne sredine, na izgradnji nove slike društva, u kojem posebnosti svake osobe postaju vrijednost za sve».
Što je pametna kuća za osobe s invaliditetom
Neurodegenerativne bolesti uključuju mnoštvo funkcionalnih aspekata: motorički, respiratorni, komunikacijski i prehrambeni. Aspekti koji se mijenjaju u fazama života. Izazov je smisliti rješenja koja podržavaju čak i najmanje geste i koja su sposobna pojednostaviti svakodnevni život u vlastitom okruženju.Objašnjava to Valeria Sansone, klinička i znanstvena direktorica kliničkog centra NeMO u Milanu i redovita profesorica na Sveučilištu u Milanu. «Znanstvena istraživanja čine ogromne korake u eksperimentiranju s farmakološkim tretmanima. Ali od temeljne je važnosti održavati ciljano kliničko liječenje. Što je ujedno i tehnološka vrsta preuzimanja odgovornosti, kojom se osoba educira u izboru i korištenju uređaja primjerenih njenim specifičnim potrebama" .
Kućna automatizacija i glasovni asistenti, kako mijenjaju živote
Iznad svega može se vidjeti razigrani aspekt kućne automatizacije i glasovnih asistenata. Iako su temeljni alati za promicanje autonomije osoba s poteškoćama. Inteligentni dom gradi se polazeći od njihovih očekivanja, potreba i želja svakodnevnog života: ovdje, uistinu, tehnologija i sustavi kontrole okoliša mogu postati produžetak ljudskih sposobnosti i pojačati preostale vještine.Ali pametni dom također može smanjiti teret njegovatelja i predstavljati prednost za liječnika koji može bolje pratiti svog pacijenta.
Rješenja svima dostupna
I na tom putu preporuke koje potpisuju Udruge oboljelih od neuromuskularnih bolesti jasno izražavaju potrebu rada uz institucije, znanstvenu i tehnološku zajednicu. Cilj je jamčiti tehnologiju koja je konkretno upotrebljiva za sve. Na primjer, stvaranjem usluga pomoći, informacija i savjetovanja na teritoriju za pristup i instaliranje tehnoloških rješenja. Ali i potpunom provedbom tarifnog nomenklatora, dokumenta Ministarstva zdravstva koji definira proteze i pomagala koja plaća Nacionalni zdravstveni zavod.
