Povratak u život je moguć i dijagnoza rijetkog raka krvi danas, zahvaljujući terapijskim inovacijama, ne smije biti sinonim za odustajanje. To je zajednička nit koja vodi aktivnosti MIELO-Spieghi za 2022., informativne kampanje o kroničnim mijeloproliferativnim neoplazmama koju promovira Novartis u suradnji s AIPAMM-om i uz pokroviteljstvo AIL-a i MPN Advocates Network. Počinju novi formati i posebni projekti koji pomažu pacijentima da ostanu aktivni, upravljaju svojom bolešću i postavljaju si male, velike ciljeve. To uključuje Facebook kolumnu "Up to the top" koja pokazuje kako prihvatiti izazove onih koji žive s ovim rijetkim rakom krvi iznad 4000 metara.
Što su kronične mijeloproliferativne neoplazme
Kronične mijeloproliferativne neoplazme rijetki su tumori koji zahvaćaju koštanu srž karakterizirani promjenom hematopoetskih matičnih stanica iz kojih potječu sve krvne stanice. To su kronične onkohematološke bolesti progresivnog i uglavnom sporog tijeka, ali s značajnim simptomima i komplikacijama. Iz tog razloga poznavanje načina liječenja, promjena navika i pridržavanje terapije, kada je potrebno, mogu utjecati na prognozu i kvalitetu života.
Anketa: glas više od 500 pacijenata i njegovatelja u Italiji
S jedne strane teškoće u prihvaćanju bolesti i strah od moguće evolucije. S druge strane, žeđ za znanjem i svijest da treba biti jak i odlučan da sebi vrati život.To je ono što proizlazi iz istraživanja više od 500 talijanskih pacijenata i njegovatelja, uključenih putem internetskih kanala MIELO-Spieghi i znanstvenog odbora hematologa. Zapravo, 1 od 2 osobe ima poteškoća s prihvaćanjem bolesti, 1 od 3 priznaje da ne razumije njezine uzroke, a 1 od 4 ne razumije njenu moguću evoluciju. Podaci naglašavaju značajnu žeđ za informacijama: 4 od 10 vjeruje da znanje o bolesti i njezinim tretmanima može poboljšati kvalitetu života, stoga traže jasne informacije o bolesti i njezinoj evoluciji. Konačno, pojavljuje se značajna svijest: 1 od 2 pacijenta zna da nema tajni za rješavanje poteškoća s MPN-om, morate biti jaki i odlučni.
Na vrh: Izazovi života s MPN preko 4000 metara
Povratak u život je moguć, što pokazuje priča Francesce Masi, pacijentice s mijelofibrozom, psihologinje i zaljubljenice u planinarenje koja će se u srpnju, 2 godine nakon transplantacije, pokušati popeti na 4.000 metara Mont Blanca. Njegov podvig bit će ispričan u kolumni na Facebook stranici MIELO-Spieghi i njegov će izazov postati izazov cijele zajednice.
Novi formati posvećeni aktivaciji pacijenata
MIELO-Spieghi 2022 stvorio je nove društvene kolumne, posebne projekte i online alate osmišljene da pomognu pacijentima da razumiju i upravljaju svojom bolešću te da ostanu aktivni. Facebook sastanci uživo uključuju hematologe iz centara izvrsnosti i pacijente koji boluju od kroničnih mijeloproliferativnih neoplazmi kako bi razgovarali o mnogim aspektima koji utječu na živote oboljelih od ovih rijetkih karcinoma krvi, kao što su intimni odnosi, trudnoća, stil života. Facebook kolumna "MIELO-Objasnite stručnjaku" uključuje - iz multidisciplinarne perspektive - različite stručnjake koji se bave pitanjima od interesa za pacijente kako bi im pomogli da aktivno upravljaju svojom patologijom i vrate se u život.
U rujnu, povodom mjeseca podizanja svijesti o raku krvi, oživjet će "Call her by her name" , poseban animirani strip inspiriran istinitom pričom o pacijentu koji će ispričati svakodnevni život s kroničnom bolešću mijeloproliferativna neoplazma . Konačno, MPN Tracker aktivan je na web stranici MIELO-Spieghi, intuitivnom mrežnom alatu koji pomaže pacijentima da redovito prate svoje simptome i imaju jasnu opću sliku bolesti koju mogu podijeliti sa svojim referentnim hematologom.
